Sorriso ritrovato: lotta all’epilessia

È la storia di Virginia, una bimba guerriera, che rischiava di perdere la vita a causa degli antiepilettici. Grazie alla Cannabis, e alla dedizione dei suoi genitori, Virgi sta vincendo contro l’epilessia.

Testo di Martina Sacchetti

Mi chiamo Martina, ho 28 anni e sto cercando in tutti i modi di non andare via dal mio paese, l’Italia.Ma partiamo dal principio: otto anni fa circa nasceva Virginia, la mia bambina.Virginia è nata estremamente prematura, 25+2 settimane e da quel giorno la mia vita e quella della mia famiglia è cambiata radicalmente.

Nascere così in anticipo purtroppo implica una serie infinita di problematiche. Al momento delle dimissioni, dopo 5 mesi di terapia intensiva neonatale e di continua lotta tra la vita e la morte, ma senza mai perdere il sorriso, le diagnosi di Virginia furono: tetraparesi spastica, cecità e ipoacusia…in pratica, per i medici, una zucchina. Chiaramente il ritorno a casa con un bambino di 5 mesi che pesa 1,5kg ed attaccato all’ossigeno non è esattamente il sogno di ogni mamma. Ma varcare la porta d’ ingresso dopo tanto attendere, finalmente tutti assieme, è ad oggi l’emozione più forte che abbia mai provato.

Tornati a casa, è cominciato il nostro percorso riabilitativo: fisioterapia più volte a settimana, massaggi, visite di controllo. In tutta onestà i nove mesi dopo l’uscita dall’ospedale sono stati i più belli. Virginia cresceva, mangiava e sorrideva, faceva casino come tutti i neonati ed il resto importava poco.

Ma si sa che le cose belle non durano per sempre… ci avevano in parte preparati, come genitori però nutrivamo la speranza che il nostro fosse un caso differente ed eravamo convinti che a noi non potesse accadere. Ci siamo trovati a combattere con un nuovo mostro: l’epilessia. Le crisi iniziarono quasi in sordina, qualche scatto delle braccia, stranamente ripetitivo, brevi momenti di assenza seguiti da lamenti o pianti improvvisi e apparentemente senza un motivo. Quando iniziarono le crisi eravamo già seguiti dal primario di neurologia dell’ospedale dove Virginia era nata e la cosa più logica fu affidarci alle cure dei medici che meglio conoscevano la bambina.

A Virginia fu diagnosticata la Sindrome di West, un tipo di epilessia abbastanza comune nei bambini e che nella maggior parte dei casi, ci dissero, tende a risolversi nei primi anni di vita. Normalmente, la famiglia si accorge del problema dopo 6/9 mesi dall’insorgere della malattia, ma uno dei primi sintomi di questa sindrome è la perdita del sorriso, un colpo bruttissimo, soprattutto se il sorriso è uno dei pochi modi tuo figlio ha per comunicare con te. Diventammo “clienti fissi” del reparto di neurologia.

Le prime visite servirono a confermare la diagnosi. L’esame per questo genere di epilessia è il Polisonnogramma, un EEG nel sonno che in Italia ci ostiniamo a fare con tecnologie quantomeno obsolete e fastidiose soprattutto per i piccoli pazienti che, in teoria, dovrebbero addormentarsi per la buona riuscita.

Dopo l’esame e qualche ora di attesa finalmente la visita neurologica con gli esisti. Una giornata intera in ospedale.

Ci prescrissero Depakin e Sabril che per qualche tempo funzionarono, a parte un po’ di sonnolenza a cui comunque eravamo preparati, Virgi sembrava stare bene.

Ci spiegarono che i farmaci erano due perché combattevano due disturbi differenti, la sinergia di questi inibiva la crisi alla nascita.

Ci furono diverse visite di controllo per sistemare i dosaggi, cercavano di trovare il compound giusto per evitare l’insorgere di crisi e contemporaneamente non sedarla troppo.

Tipo il piccolo chimico con tanto di bilancia di precisione e guanti, su disposizione del medico, aumentavamo o diminuivamo di pochi mg i farmaci.

Dopo circa due mesi cominciò a star male ad ogni risveglio e le crisi ripresero con maggior frequenza.

Mi era stato detto di annotare ogni atteggiamento strano della bambina e nel caso ritenessi fossero crisi di avvisare immediatamente il reparto così da fissare un controllo. Come la volta precedente Polisonnogramma, attesa e visita. Conclusero che l’epilessia di Virgi era particolarmente resistente, la soluzione migliore era aggiungere un nuovo farmaco dato che non era più possibile alzare i dosaggi di quelli vecchi, avremmo rischiato di intossicarla e ucciderla.

Ci fidammo e cominciò questa nuova avventura e, sonnolenza a parte le crisi svanirono nuovamente. Tre farmaci diversi non erano facilissimi da gestire ma tutto sommato ne valeva la pena!

La parte migliore per me era la mattina, aprendo gli occhi, al posto delle urla trovavo mia figlia con un sorriso così luminoso da far invidia al sole.

Fu il sorriso l’avvisaglia che ancora una volta stava tornando il brutto tempo. Si sa poco sull’epilessia e su cosa sia vivere con un epilettico. Eppure sono davvero tanti i casi in Italia. Ebbene, per combattere l’epilessia si va per tentativi; nessuno sa esattamente quanto e cosa bisogna prendere e soprattutto non è detto che si riesca a combatterla completamente. Solo una percentuale molto bassa di pazienti riesce a trovare il giusto mix di farmaci.

Quando la bambina ricominciò ad avere strani scatti la sensazione non fu più di paura, ma di profonda delusione. Dutante la visita precedente, nell’ipotesi che nemmeno il nuovo farmaco fosse utile, era stata vagliata l’idea di fare dei cicli di ACTH, uno stimolante di ormoni corticosteroidi che aiuta ad azzerare la situazione neurologica e che nel 65% dei casi sembra dare ottimi risultati.

Con gli anni poi ho scoperto che quel 65% di casi sono tutti casi di epilessia non dovuta a ischemie e lesioni cerebrali come era quella di mia figlia.

Provammo ad alzare il dosaggio dei farmaci che già prendeva ma i risultati non furono dei migliori.

Virginia dormiva la maggior parte del tempo e ogni volta che si svegliava aveva comunque crisi e scatti. Era visibilmente infastidita e la parte cosciente della sua giornata non superava le 2/3 ore.

Cedemmo così al ricovero e incrociando le dita cominciò il suo primo ciclo di ACTH. Ogni ciclo comprendeva 9/10 iniezioni: le prime ricoverati in ospedale, le seguenti in day-hospital.

Fu l’esperienza più angosciante della mia vita: Virginia era nervosa affamata e gonfia, urlava tutto il giorno disperata per poi svenire dalla stanchezza per qualche ora.

Crisi effettivamente non se ne videro più per qualche settimana anche dopo la fine del primo ciclo. La terapia era stabile, Virginia alle urla aveva sostituito il sonno e in quel momento somigliava più ad una pallina che ad una bambina. Dormire tutto il giorno non poteva comunque essere la soluzione.

La fisioterapia per un tetraplegico è come un salvavita e dormendo non erano molte le occasioni in cui Virginia riusciva a lavorare e ad essere conscia durante la terapia.

Questa situazione cominciava a costituire un problema serio e non riuscivamo a raggiungere il giusto compromesso: l’epilessia se non trattata crea deficit cognitivi, difficoltà di apprendimento oltre che malessere generale e nel 2%-7% dei casi anche morte. Combattere con l’epilessia però significava rinunciare ad una bambina presente e, tutto sommato, il risultato non era poi tanto diverso dal non trattarla.

E mentre noi ci chiedevamo quale futuro potesse aspettarci, Virginia ci stupì tutti e riprese ad avere crisi, riportandoci bruscamente al presente.

Nei sei mesi successivi gli esami in ospedale furono decine, la situazione non migliorava e i farmaci erano già al massimo del dosaggio per una bambina che a stento arrivava a pesare 5 chili.

Arrivammo ad aggiungere altri due farmaci e a fare due nuovi cicli di ACTH e quel poco che costituiva il nostro modo di comunicare con lei svanì. Ad ogni farmaco aggiunto, ogni dosaggio aggiustato, Virginia cadeva in un mondo ovattato, sempre più lontana da noi e dalla realtà.

Demoralizzata, ho continuato a chiedere incontri con i suoi neurologi. Ho continuato per mesi a chiedere aiuto ma la risposta era sempre la stessa, Virginia era una bambina prematura, una miracolata ma i problemi erano quelli che erano e soluzioni non ne avevano.

Nell’ultimo periodo in questa neurologia, Virginia prendeva sei farmaci differenti, ognuno con effetti collaterali devastanti per l’organismo e che non le consentivano comunque una vita degna di questo nome: ormai si limitava a dormire o rimanere nel suo mondo per la maggior parte del tempo.

L’epilessia le stava precludendo ogni possibilità di vivere una vita piena e consapevole, le stava impedendo di apprendere e intanto i farmaci le chiudevano del tutto ogni spiraglio di luce.

A Luglio del 2012 la bambina stava male, prendeva di tutto comprese benzodiazepine per il sonno.

Erano mesi ormai che ad ogni mia chiamata per avvisare delle condizioni di Virginia mi veniva risposto che quelli della bambina erano atteggiamenti dovuti alle sue patologie ma certo di crisi non si poteva parlare.

Il senso di impotenza era soffocante, ero responsabile per una bambina che non mi parlava ma che sapevo non stare bene. Era mio dovere fare qualcosa ma nessuno sembrava darmi retta.

Infondo io non sono un neurologo, non so leggere un tracciato EEG, anche se di mia figlia, quindi cosa potevo fare? Come potevo provarlo?Soluzioni non c’erano.

Il caso girò finalmente dalla nostra parte. Chiamai L’ennesima volta il reparto perché Virginia non dormiva più nonostante i farmaci e continuavo a vedere crisi. Era estate e quasi tutto il personale era in vacanza o comunque non presente.Rispose direttamente una neurologa che non avevamo mai visto prima, tornava da un viaggio lavoro in Africa iniziato prima del nostro debutto in neurologia. Solita routine. Esame, attesa molto breve visto il periodo e visita.

Avevo quasi ventidue anni e mi stava per crollare il mondo addosso.

La dottoressa ci spiegò che Virginia stava vivendo come uno stato di crisi perenne, il suo tracciato era come il disegno di un sismografo impazzito. Ci chiese come fosse possibile e dove fossimo stati seguiti fino a quel momento e la consapevolezza di aver fatto un percorso totalmente inutile si stava formando dolorosamente nella mia testa.

Da quel momento abbiamo chiesto consulti in molti ospedali e diverse strutture fino a scegliere quella che secondo noi avrebbe potuto cambiare le cose, o perlomeno migliorarle.

Una volta scelto, la prima buona notizia fu che avevamo finalmente la possibilità concreta di scalare alcuni farmaci fino ad eliminarli completamente, questo perché scoprimmo che tre di questi erano antagonisti tra di loro e quindi totalmente inutili oltre che estremamente nocivi.

Virginia iniziò a riprendere in parte contatto con la realtà, ogni farmaco che veniva tolto erano sorrisi e vocalizzi nuovi! Perché allora uno degli ospedali per bambini più famoso del nord Italia ci aveva portati a quel punto mettendo anche in pericolo la vita di una bambina?

Con il tempo ho provato a darmi una riposta e credo che quella più plausibile sia che è difficile per un medico, per un primario, ammettere di avere tra le mani un caso troppo complesso.

Avrebbero dovuto avere l’umiltà di indirizzarci in un centro epilessia specializzato dove probabilmente avremmo evitato di perdere così tanto tempo, ma questa è, ovviamente, una mia opinione.

La nostra vita continuò in questo modo più o meno per un anno e mezzo. La bimba era stabile, grandi problemi non ne aveva. Le crisi erano sotto controllo e il dosaggio dei farmaci non così elevato da comprometterne completamente la vita. SOLO tre farmaci e a noi sembrava una vittoria, nonostante la montagna di effetti collaterali con cui sapevamo sul lungo termine di dover fare i conti.

In una situazione già complicata come può essere la vita e la gestione di un disabile, se l’unica possibilità che ti viene data non per star bene ma per non star troppo male sono i farmaci, ti rassegni ad una vita fatta di orari, pillole, bustine e gastroprotettori. Perché gli antiepilettici non sono un gioco, pesano sull’organismo come bombe atomiche: sui reni, sul cuore, sul sistema nervoso, sugli occhi, sulle gengive, sul fegato… per non parlare degli stati di sonnolenza, allucinazioni e tremori.

Nel 2014 Virgnia cresceva a vista d’occhio e con lei i dosaggi dei suoi farmaci. Stavamo lentamente tornando al punto di partenza. Fissammo una visita di controllo per fare il punto della situazione e cominciare a pianificare una strategia per affrontare il futuro. Questa volta però ci eravamo preparati.

In due anni avevamo approfittato della tranquillità di Virginia per cercare delle possibili soluzioni alternative nel caso un giorno ci fossimo trovati nuovamente a dover combattere contro l’epilessia.

Durante la visita ci proposero diversi sentieri percorribili, dalle diete alle operazioni chirurgiche passando per l’idrocortisone. NESSUNO pronunciò mai la parola CANNABIS, nemmeno come ultima spieggia.

La prima volta che chiesi mi venne risposto che non c’erano ancora abbastanza studi che provassero l’effettiva efficacia della sostanza sull’epilessia e che quindi non valeva la pena provare.

La seconda volta mi venne risposto che se ci fossero state realmente le basi per sostenere che la Cannabis cura l’epilessia allora sicuramente il loro centro lo avrebbe saputo.

La terza mi guardarono e sostanzialmente mi dissero (probabilmente anche a causa dei miei lunghissimi e bellissimi dread) che era un’idea da fattoni.

Perché allora dal Colorado arrivavano notizie di bambini curati con un solo cucchiaino di estratto al giorno? Potevano essere tutte cazzate? Iniziammo a leggere blog e testimonianze di persone dagli Stati Uniti che si stavano curando con la Cannabis. Tutti riportavano miglioramenti di ogni genere.

Il mio compagno cominciò a scrivere a medici in tutto il mondo per sapere se davvero c’era la possibilità di accedere a qualche tipo di studio o anche solo ad un consulto. Iniziarono ad arrivare le prime risposte.

In Colorado, come in molte altre parti del mondo, stavano creando strain di ogni tipo! Estratti di ogni genere, ognuno con una composizione particolare, studiata esattamente per quel specifico disturbo.

I medici dagli USA ci stavano dando le risposte che in anni nessuno era riuscito a darci.

I primi articoli che ci arrivarono ci aprirono gli occhi.

È incredibile pensare a quante pubblicazioni e quanti articoli scientifici io e il mio compagno abbiamo letto prima di scegliere in piena coscienza la Cannabis come la strada giusta da percorrere e quanto poco io mi sia chiesta prima di somministrare a mia figlia ogni singolo anti epilettico.

Trovo ridicolo l’essermi fidata ciecamente di un medico senza pormi domande, oggi la prima cosa che valuto prima di affidare mia figlia a qualcuno e quanto questo qualcuno tiene in considerazione l’opinione e l’esperienza di un genitore riguardo al figlio.

La soluzione quindi era trasferirsi negli Stati Uniti e provare a regalare a nostra figlia la vita che meritava!

Il bello dell’incoscienza dei vent’anni è che se credi profondamente in una cosa, per quanto sia impossibile, ti porta a provare a concretizzarla con tutte le tue forze. Unito ad una motivazione forte come la salute di un figlio diventa un’arma dalle potenzialità infinite. La burocrazia italiana però è un buon deterrente e il rischio di perdere molti dei diritti acquisiti per la bambina come servizi, ausili, pensione e assistenza sarebbero stati persi in caso di sei mesi e un giorno fuori dal paese.

In sostanza possibilità non ne avevamo e la situazione in Italia non sembrava in via di miglioramento.

Ormai eravamo consapevoli che non c’erano molte alternative. Non avevamo trovato un solo neurologo o medico in Italia che volesse prendersi la responsabilità non tanto di prescrivere a Virginia Cannabis terapeutica ma anche solo di dire che effettifvamente potesse essere una soluzione.

Cominciammo così a studiare ogni documento che ci veniva fornito sull’argomento.

Per anni ci siamo limitati a leggere e chiedere. Non è semplice intraprendere questo percorso senza la guida di nessuno. A partire dall’illegalità di somministrare cannabinoidi ad un minore rischiando anni di carcere e il possibile affido di Virginia ad una struttura.

Le vie illegali non erano percorribili, il prodotto del parco non è uguale all’infiorescenza nata e cresciuta per diventare Cannabis terapeutica e il rischio di assumere schifezze come pesticidi e metalli pesanti vari è troppo alta.

L’arrivo dell’Hemp in tutti i negozi con i relativi estratti contenenti CBD, principalmente dall’Europa ma anche dal resto del mondo, ha significato per noi la possibilità di cominciare fisicamente il nostro percorso alternativo. Il primo passo fu quello di chiedere tutte le analisi possibili dei prodotti che, secondo le indicazioni dei medici con cui eravamo in contatto, potevano essere adatti al trattamento dell’epilessia di Virginia. In base ai COA dei vari prodotti, cominciammo ad ordinare quelli con le analisi migliori.

Provammo diversi estratti, oli a diverse percentuali di CBD, CBD in cristalli al 99% diluito in diverse soluzioni di olio d’oliva o menta piperita. Arrivammo alla conclusione che rispetto alle singole molecole, un fitocomplesso è la soluzione migliore e sicuramente con maggior efficacia.

Già dopo le prime assunzioni di CBD sublinguale, Virginia iniziò a rilassare i muscoli e rallentare il respiro che lentamente è diventato sempre più profondo e pacifico. Crisi al risveglio sparite, ipertono diminuito anche se non del tutto abbattuto.

Virginia iniziò a rispondere meglio alle terapie. Era impressionante come cominciasse ad interagire con noi e con le sue fisioterapiste. Ogni giorno era una scoperta e nello stesso momento, ogni giorno mi chiedevo come fosse possibile che nessuno nei sei anni precedenti le avesse mai dato questa possibilità.

Il CBD stava migliorando lentamente le condizioni di Virginia, ma c’era ancora qualcosa che non andava.

Niente crisi ma poco sonno e piano piano con il passare delle settimane la rigità muscolare di Virginia tendeva ad aumentare nuovamente. Con alcuni tipi di estratti era palese che la situazione fosse migliore ma qual era l’elemento che faceva la differenza?

Il prodotto migliore (e probabilmente il più costoso) era un estratto proveniente dall’Olanda, un fitocomplesso con valori alti di THC-A, CBD, CBD-A, CBG e una parte, anche se piccolissima, di THC delta-9.

Nonostante sia il CBD ad inibire la crisi vera e propria è la sinergia si tutti gli elementi presenti nella Cannabis a dare i veri risultati, compresi quelli psicoattivi, il cosiddetto effetto Enturage.

Per avere dei risultati reali era necessario trovare un medico che prescrivesse un estatto contenente anche THC perché Virginia potesse stare bene.

Nell’immaginario comune solo oggi, dopo il parziale sdoganamento della “canapa light” si è cominciato a parlare seriamente del possibile effetto terapeutico della Cannabis oltre che della parte ludica che tutti anche solo per sentito dire pensano di conoscere.

In realtà sono anni che in Italia esiste la possibilità di avere la prescrizione per trattamenti con preparati vegetali a base di Cannabis e che può essere effettuata da tutti i medici iscritti all’Ordine professionale – dipendenti, convenzionati con il Servizio sanitario Regionale o liberi professionisti che siano.

Le indicazioni terapeutiche riconosciute come ufficiali dal Decreto Ministeriale 9 Novembre 2015 però sono solo una minima parte e comprendono: dolore (neurologico, oncologico), spasticità da sclerosi multipla, nausea e vomito durante la chemioterapia, stimolazione dell’appetito in AIDS, cancro ed anoressia nervosa, sindrome di tourette e glaucoma resistente sono oggi le patologie che con la delibera 1250/2016 della Regione Emilia Romagna permettono di prescrivere la Cannabis terapeutica a carico del SSR.

Per altre patologie invece, probabilmente le più diffuse, come epilessia, fibromialgia, malattie infiammatorie croniche intestinali, sindromi ansioso-depressive, traumi celebrali, ictus, tumore cerebrale, tumore alla prostata, tumore al seno, tumore al polmone, leucemia, artrite reumatoide, asma bronchiale, malattie autoimmuni, malattie neuro-degenerative, patologie cardiovascolari e schizofrenia la Cannabis terapeurica è prescrivibile ma non a carico del SSR.

Quindi perché si rifiutavano tutti di aiutarci? Con il tempo ho capito che ci sono interessi economici enormi dietro a questa meravigliosa pianta le cui proprietà curative sono palesi oggi come lo erano 5000 anni fa.

Nel mondo l’1% della popolazione è colpita da epilessia e almeno il 30% delle epilessie non risulta sensibile alle cure. Oggi un epilettico farmaco-resistente costa al mese in media dai 1500 ai 3000 euro. In Europa circa 6 milioni di persone hanno un’epilessia in fase attiva (cioè con crisi persistenti e/o tutt’ora in trattamento). Sono davvero tanti soldi, ma questo non può influire sulla salute di un bambino.

Se i medici non ti danno più alternative, se hai provato tutto quello che c’è in terra con relativi effetti collaterali, perché non la Cannabis? Si chiama diritto alla salute, è nella costituzione.

Così, con l’infinita pazienza che solo un genitore in missione può avere, il mio compagno cominciò a scrivere ad ogni medico italiano che avesse mai parlato, scritto o menzionato la Cannabis terapeutica come possibile cura per l’epilessia. Furono davvero decine di mail ma non furono certo decine le risposte. Solo due medici ci diedero piena disponibilità. Ad oggi la situazione è migliorata ma i problemi non sono scomparsi, semplicemente hanno cambiato faccia.

Oggi abbiamo una prescrizione per una qualità di Cannabis che a mia figlia non serve.

In Italia abbiamo solo cinque diverse varietà di Cannabis Terapeutica prescrivibili per tutti i mali del mondo! Cannabis coltivata e maneggiata da persone spesso incompetenti. Questo significa che il prodotto finale che arriva a noi consumatori è orribilmente danneggiato e spesso con minori proprietà curative.

Come se non bastasse, nel caso voi abbiate bisogno di un preparato galenico la situazione peggiora ulteriormente. I preparati venduti come stabili accumulano sedimenti sul fondo della boccetta e sicuramente perdono moltissimo a livello di terpeni e proprietà del fitocomplesso.

Le analisi certificano che ogni olio che io ho portato a casa da quando mi fornisco in farmacia ha percentuali di CBD e CBD-A, nel caso del Bedrolite e di THC e THC-a nel caso del Bedrocan, sempre differenti.

Questo non permette al paziente di stabilizzare la terapia ma è costretto ad aggiustare i dosaggi a seconda di come è stato estratto il prodotto in quel lotto.

Onestamente se fossi un neurologo e fossi a conoscenza della qualità scadente del prodotto attualmente reperibile in Italia, oltre alla difficoltà effettiva di reperirlo da giugno in poi, pur conoscendone le proprietà curative, non rischierei di prescrivere Cannabis terapeutica ad un mio paziente: l’Italia non consente ai medici di lavorare correttamente.

Non trascurabile inoltre e soprattutto poco sostenibile pagare 350 euro per un prodotto qualitativamente mediocre. La questione della Cannabis terapeutica in sostanza è trattata in modo parziale.

C’è poca informazione è quella poca che c’è spesso è sbagliata o distorta.

In Italia si lotta e si discute sulla percentuale di THC nella Canapa Light mentre nel resto del mondo si investe nella ricerca e si rilancia l’economia sfatando uno per uno i miti che hanno avvolto per poi inghiottire definitivamente questa pianta dalle proprietà incredibili.

Ho lottato fino a che ho potuto per ottenere le migliori cure per mia figlia nel suo paese.

Ho chiesto e procurato informazioni, ho dovuto con il solo supporto del mio compagno e della mia famiglia, trovare la via giusta per curare mia figlia. Oggi ho deciso che non tornerò ai farmaci anti epilettici solo perché il mio paese, il mio governo e tutta la comunità medica hanno interessi maggiori nel promuovere le loro DROGHE piuttosto che a curare le persone.

Non toglierò a mia figlia anni di vita solo perché la via corretta non è ritenuta percorribile o convenzionale.

Qualcuno ci ha detto che la storia la stiamo facendo noi, io dico che stiamo solo cercando di ottenere quello che ogni genitore vorrebbe per il figlio, una vita lunga e felice.

Probabilmente il nostro destino sarà alla fine quello di andare via, Spagna o Stati Uniti… non so ancora…

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